Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil.
Esses cidadãos enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, e o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional. Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas fundamentais para a subsistência e inclusão do paciente.
Orientações sobre saúde e educação
No âmbito da saúde, a cartilha apresenta orientações sobre: atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames genéticos e diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio. Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva, a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adaptações curriculares.
A cartilha também destaca a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado, entre outros. No âmbito previdenciário, apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente.
Legislação e canais de denúncia
Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a população em geral. A cartilha também detalha os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).
Importância da cartilha
A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, destaca que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas. Ela afirma: “Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”.
Para o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, a cartilha é importante tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo. Ele ressalta que a maior dificuldade das famílias é a informação, especialmente sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal, causando fraqueza muscular progressiva.
Opinião
A iniciativa da OAB-RJ é um passo significativo para a inclusão e defesa dos direitos de milhões de brasileiros que enfrentam as dificuldades das doenças raras, trazendo informações essenciais para um melhor acesso à saúde e à educação.
