O governador Jorginho Mello sancionou em março a Lei nº 19.759, que institui a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Dravet. A lei é uma homenagem ao pequeno Davi Guielov da Silva, que nasceu em 22 de março de 2016 e enfrenta a síndrome.
A história de Davi é um exemplo da importância do diagnóstico precoce e do sequenciamento do exoma. Após muitas internações e exames, Davi foi diagnosticado com a Síndrome de Dravet, uma condição grave caracterizada por crises convulsivas frequentes e resistentes a medicamentos convencionais.
A importância do diagnóstico precoce
Desde os quatro meses de idade, Davi apresentou sintomas que levaram sua família a buscar ajuda médica. Sua mãe, Anelise Guielov da Silva, recorda o desespero ao presenciar as primeiras convulsões do filho. O diagnóstico veio após um longo processo de investigações médicas, que culminaram em um pré-diagnóstico em Joinville e na confirmação genética da síndrome.
Atualmente, Davi tem convulsões aproximadamente duas vezes por semana, mas com o tratamento adequado, sua qualidade de vida melhorou. A família se dedica a pesquisar e buscar novos tratamentos, sempre com a esperança de que o conhecimento possa ajudar outras famílias que enfrentam a mesma situação.
Ações educativas nas escolas
A nova lei estabelece que a Semana de Conscientização será comemorada anualmente na semana do dia 22 de março, data de aniversário de Davi. O objetivo é informar a população sobre a síndrome, seus sintomas e a importância do diagnóstico precoce. Além disso, a lei prevê ações educativas nas escolas estaduais, incluindo palestras e distribuição de materiais informativos.
“É extremamente importante que o conhecimento seja difundido. Quanto antes se tem o diagnóstico, mais problemas podem ser evitados, e isso salva vidas”, enfatizou Anelise, destacando a relevância da lei para a saúde pública.
Opinião
A história de Davi e a sanção da lei são um passo significativo na luta pela conscientização sobre a Síndrome de Dravet. A informação é uma ferramenta poderosa para melhorar a vida de muitas crianças e suas famílias.
