A Secretaria de Estado da Saúde (SES) de Santa Catarina destacou seu compromisso com as políticas de atenção às doenças raras durante a 12ª edição do Fórum Catarinense de Doenças Raras, realizada em 26 de outubro de 2023, no Centro de Ciências Biológicas da UFSC, em Florianópolis.
Com a participação de 9,5 mil pacientes atendidos, o evento promoveu debates sobre diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e avanços científicos. Organizado pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR) e pela ACAMU, a iniciativa contou com o apoio da SES.
Avanços no Atendimento
O Serviço Estadual de Doenças Raras, criado em 2021, já conta com 9.576 pacientes cadastrados, visando organizar o cuidado e ampliar o acesso aos tratamentos. A coordenadora do Serviço, Geyza Mello, representou o secretário de Saúde, Diogo Demarchi Silva, e enfatizou a importância das associações de pacientes na construção de políticas eficazes.
Entre os avanços, destaca-se a habilitação de 28 hospitais para a aplicação do medicamento nusinersena, além do Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, que já atua como referência. O Hospital e Maternidade Imigrantes, em Brusque, foi habilitado em fevereiro de 2023, ampliando a rede de atendimento.
Capacitação e Inovação
O evento também abordou a capacitação de profissionais de saúde em diversas áreas, como genética e tratamento de condições específicas. A diretora do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Maristela Cardoso, destacou a necessidade de um atendimento especializado e a importância do aprimoramento contínuo na medicina.
Opinião
O Fórum Catarinense de Doenças Raras é um passo importante para fortalecer a rede de apoio e tratamento a pacientes com condições raras, refletindo o compromisso do estado em garantir cuidados adequados e humanizados.
