O Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, destaca um desafio crescente no Brasil: mais de 13 milhões de brasileiros convivem com doenças raras. Para muitos, o caminho até um diagnóstico preciso é longo e repleto de incertezas. A Rede Ebserh, responsável por 45 hospitais universitários federais, tem se destacado no atendimento a esses pacientes, oferecendo assistência do diagnóstico ao tratamento.
Cuidados Multiprofissionais
Nos Hospitais Universitários vinculados à Ebserh, equipes multiprofissionais, compostas por neurologistas, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e dentistas, trabalham em conjunto para oferecer um acompanhamento individualizado. No Hospital Universitário Onofre Lopes, no Rio Grande do Norte, pacientes como Altevi Duarte, que recebe tratamento para Esclerose Lateral Amiotrófica desde janeiro de 2024, são acompanhados de perto por uma equipe dedicada.
Exames Genéticos e Inovação
A Ebserh também ampliou o acesso a exames genéticos de alta complexidade pelo SUS, consolidando-se como um polo estratégico no diagnóstico de doenças raras. O Hospital Universitário Professor Edgar Santos, na Bahia, utiliza tecnologias avançadas, como sequenciamento de nova geração, para diagnosticar condições raras. A neurologista Denise Sisterolli, do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás, ressalta que cerca de 80% das doenças raras têm origem genética.
Pesquisa e Futuro
A pesquisa é um pilar fundamental no tratamento das doenças raras. O HUPAA-Ufal desenvolve um estudo inovador para identificar traços faciais que possam auxiliar no diagnóstico. A médica geneticista Isabella Monlleó e a bióloga Débora Michelatto estão à frente dessa pesquisa, que visa criar algoritmos capazes de reconhecer biomarcadores faciais, facilitando diagnósticos precisos.
Sobre a Ebserh
Fundada em 2011, a Ebserh opera sob a vinculação do Ministério da Educação e desempenha um papel crucial na formação de profissionais de saúde, além de fomentar a pesquisa e a inovação nos hospitais que administra.
Opinião
O esforço da Ebserh em oferecer um atendimento especializado e acessível para doenças raras é um passo importante para garantir a qualidade de vida de milhões de brasileiros que enfrentam esses desafios diariamente.
