Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil.
Esses cidadãos enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, e o desconhecimento das leis se torna uma barreira adicional. Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas fundamentais.
Orientações sobre Saúde e Educação
No âmbito da saúde, a cartilha apresenta orientações sobre atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames genéticos e diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.
Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva, a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e adaptações curriculares, a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado.
Direitos Previdenciários e Legislação
Em relação ao âmbito previdenciário, a cartilha apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária.
Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a população em geral. A cartilha também detalha canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).
Depoimentos Importantes
A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, afirma que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas. Ela destaca que um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. “Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou.
O coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, que representa pacientes e familiares de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), ressalta a importância da cartilha tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo. “A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas das associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”, disse Guimarães.
Opinião
A iniciativa da OAB-RJ é um passo importante para garantir que os direitos de milhões de brasileiros com doenças raras sejam respeitados e reconhecidos, promovendo a inclusão e o acesso à informação.
